Srčna trojka na 21.

Prijateljica ima dvajsetletnika z Downovim sindromom. Recimo, da mu je ime Jani. Njuno zgodbo spremljam že nekaj let. Vedno znova ugotavljam, da družine, ki imajo otroka s tem sindromom, nimajo toliko težav z vzgojo otroka, ki mu je mati narava podarila dodatni kromosom, kot s tistimi okoli sebe, ki tega dodatnega kromosoma nimajo in se štejejo med »normalne«.

Ti »pametni in normalni« osebki so posameznike z Downovim sindromom že leta nazaj poimenovali »mongoloidi«, ker so jih zaradi lege oči spominjali na poševnooke prebivalce Azije. Celo zelo natančno so bili opredeljeni na inteligenčni lestvici »maloumnosti«, ki je v evgeničnem duhu preštevala debile, imbecile, idiote in ponekod tudi kretene. Taka poimenovanja so »normalne« več kot očitno ločila od »maloumnih« in jim avtomatično podarila višjo vrednost. Z odčitanjem inteligenčnega kvocienta si tako padel v določeno skupino. Kako so merili ta skrivni količnik ste si pa že kdaj prebrali iz tistih poskusov, ko so na vsak način želeli dokazati, da imajo črnci nižjega od belcev – ki že od nekdaj veljamo za »nadljudi«. S popolnoma neprilagojenimi socialnimi in kulturološkimi vprašanji seveda. 

Ti časi niso bili tako daleč, kot si morda mislite. Sama sem o teh klasifikacijah poslušala še v prvem letniku fakultete (nekje leta 1998), ker smo imeli profesorje stare šole.

Še od tistih časov se drži neko splošno mnenje, da so osebe z Downovim sindromom večni otroci, ki so vedno zadovoljni, prijazni, srčni in nasmejani ter seveda rahlo trčeni in omejeni – da jih ne gre jemati resno. Ob tem se spomnim na Thomasa Szasza, ki pravi: 

»Prihodnost bo na veliko tega, kar danes imenujemo 'duševna bolezen', gledala s podobnimi občutki, kakor danes gledamo na ljudi, ki so sežigali čarovnice.«

Skratka Jani je bil v teh dvajsetih letih žal večkrat deležen slabšalnega obravnavanja, tudi iz vrst ljudi, ki se imajo za usposobljene strokovnjake s področja otrok s posebnimi potrebami. 

Tak odnos prepozna tudi sam in točno ve, kateri ljudje so škodljivi in brezčutni. Še veliko bolj kot ve, pa čuti. Ker narava nikoli ni krivična – če nam nekaj odvzame, tudi vrne. Vsi otroci s posebnimi potrebami, s katerimi sem imela kdajkoli v življenju čast preživeti del njihovega življenja, so pri zaznavanju in branju ljudi profesionalci. Nekateri so celo odčitali lastnosti s fotografij, čeprav jih sploh niso poznali v živo in vsi opisi karakternih lastnosti so bili dejanski. Seveda mi lahko očitate, da sem trčena ali celo nora, a v to vas zopet potiska dejstvo, da se štejete med »normalne«.

Kar se tiče Janijeve mame, bi verjela, da si je vsako dosedanjo bolezen nakopala zgolj zaradi bojevanja z mlini na veter. Clarissa P. Estes zelo lepo v eni sami povedi oriše takšno življenjsko pot:

»Ženska z drugačnim otrokom mora imeti zdržljivost Sizifa, grozljivi videz Kiklopov in trdo kožo Kalibana, da se lahko upre nizkotni kulturi.«

In ko mi je zadnjič povedala, da Jani dvakrat tedensko kot prostovoljec dela v trgovini, sem bila resnično vesela. Ker biti uporaben, je nekaj, kar nam vsem godi. Da nas nekdo potrebuje, da smo včasih nenadomestljivi in da preživljamo čas med ljudmi.

Ob prvi priložnosti sem šla v trgovino, ki jo vodi društvo staršev otrok s posebnimi potrebami, za katerega noben politik ne dela reklame. S seboj sem povabila tudi cenjeno prijateljico, ki ima do ljudi in vrednot srčen, a zelo realen odnos. 

Gre namreč za trgovino iz druge roke ali second hand, če se vam bolje sliši. Še boljše in popularnejše se sliši vintage. Če rečeš, da si bil v vintage trgovini, se sliši francosko in tozadevno dobro, če rečeš pa second hand ali rabljena roba pa skoraj vsi predsodično zgrbijo obrazne mišice. Vintage so resda dražji modeli oblačil, ki so bili v manjših »nakladah« ali celo unikati, a tudi ti so rabljena roba. V tako trgovino ne morete peljati prijateljice, ki viha nos nad rabljenim ali ima celo predsodke nad osebki z dodatnimi kromosomi. No, k sreči takšnih prijateljic sploh nimam. Sem jih že davno tega prodala v vintage trgovini, ker so bile tako zelo unikatne.

Jani je prijazno razkazal trgovinico in nama že ponujal konkretne modele. Zelo je bil vesel, ko sva prosili, če je lahko on najin prodajalec. Ko sem držala v rokah dva obešalnika, mi je hotel že zapisati račun, a sem mu razložila, da je njegova majhna trgovinica tako velika, da moram še malo pošnofati. 

Na vsak način sem želela imeti čevlje z visoko polno peto, ki jim je na podplatu pisalo, da jih je lastnica uhodila le v prvotni trgovini, potem pa si je doma verjetno premislila. Mogoče zaradi hudo vpadljivega cvetličnega vzorca. Meni so bile izredno všeč, a kaj ko sem imela malce prekratke prste. No, Jani se je strinjal, da mi zelo pristojijo in mi jih je kasneje še nekajkrat prinesel pod nos, kot da bi slutil, kako zelo hudo mi je, da moja noga ne obuje številke 40.

Našla sem čudovito pletenino, ki jo je prvotna lastnica nerabljeno prinesla v trgovino zaradi prehitrega »hormonskega« nakupa. Saj poznate to, kajne ženske. V trgovini stojimo pred ogledalom, ki nas po sreči malo zoža, tisti dan smo zaljubljene ali pa pohvaljene s strani šefa, zunaj sije sonce … potem pa pridemo domov, zadevo operemo in čez en teden oblečemo. Takrat je zunaj deževno, naši hormoni so na drugi strani planeta in še z možem se spričkamo. In taista pletenina se nam zdi nekaj najgršega na našem mastnem in celulitastem telesu.

Skratka za čudovito, nedotaknjeno pletenino sem dala 10 € - vintage, vam rečem. Nova, v klasični trgovini bi bila vsaj trikrat toliko. Našla sem še tri kose – seveda še enega zase in dva za otroka ter za vse skupaj dala 18 €. Smešno? Kolegica je za vintage kavbojke odštela 

5 €, pa so ji bile tako ulite, kot bi jih delal njen dolgoletni osebni krojač. Med ponudbo sva našli tudi usnjene jakne in klasično obleko znamke, o kateri sem že enkrat pisala v povezavi z balerinkami.

Predvsem zanimivo pa je bilo opazovati odnos med »šefico« in Janijem. Izdelovanje računa in zlaganje oblačil v vrečke (ki so prav tako ekološko rabljene) je trajalo kar nekaj časa, saj je želel vse narediti sam. Gospa je v strahu, da bo prepočasen, nekajkrat pogledala proti nama, sama pa sem med brskanjem po obešalnikih namenoma večkrat glasno poudarila, da se nama nikamor ne mudi. In res se nama ni. Ker sva si vzeli čas samo za ta dogodek.

Zvestega in osebnega prodajalca sva nagradili vsaka z 1 € napitnine. In ne boste verjeli, kaj je rekel, ko je prejel prvi kovanec (ko sploh še ni vedel, da bo dobil tudi drugega). Izjavil je nekaj, kar sem prepričana, da noben iz vrste »nadljudi« ne bi zmogel poiskati niti v najbolj oddaljenem nesebičnem koščku svojih »inteligentnih« možganov. Svoji šefici je rekel: »No, zdaj te bom pa povabil na sok.«

Jani ve, da dobiti pomeni deliti. Pa veste to tudi vi!?

PS: Te dni je izšel prvi ponatis moje knjige Vsi učenci so lahko uspešni. Ob tem bi rada poudarila, da sem bila kot avtorica o tem obveščena tik pred tiskom. Založbi sem predlagala osvežitvene popravke, sploh kar se tiče zakonodajnega področja (ki se je v tem času na področju otrok s posebnimi potrebami spreminjalo), pa sem dobila odgovor, da ni dovolj časa. Kot avtorica in strokovnjak s področja otrok s PP se s takim početjem absolutno ne strinjam in se od njega ograjujem.